Los enfermos de ELA reclaman financiación para atender los casos más graves hasta que la ley tenga presupuesto

La Fundación Luzón, nacida para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha pedido al Gobierno una solución inmediata para los enfermos que están más graves hasta que se dote de financiación la ley aprobada hace cinco meses; el plan de choque que reclaman los pacientes para ser atendidos durante 24 horas.

Así lo reclaman los miembros de la fundación, que han presentado este jueves el quinto informe del 'Observatorio ELA 2024', en el que se perfilan los datos más destacados de la situación de la enfermedad en España. La presidenta de la fundación, María José Arregui, es consciente de que la ley ELA ha supuesto “un gran avance” y que “las cosas de palacio van despacio”, pero advierte de que “hay velocidades que tienen que ir más rápidas porque la situación de los enfermos que se encuentran en el último estadio de la enfermedad lo requiere”.

Son cerca de 500 pacientes que, según los miembros de la fundación, no pueden esperar un día más. Deben recibir atención domiciliaria profesional que le garantice la vida, sin necesidad de depender de su familia, y, así, evitar que tomen decisiones en uno u otro sentido por no tener medios para sufragar la enfermedad.

En España hay cerca de 4.000 enfermos que sufren esta patología neurodegenerativa que avanza rápidamente en la mayoría de los casos y que no se caracteriza por una pérdida de la consciencia, pero es una estimación porque no se conoce con exactitud el número. No obstante, se trabaja en el proyecto plataforma registro nacional de pacientes ELA, que lidera la fundación con la colaboración del Instituto de Salud Carlos III y del que forman parte 32 hospitales.

El problema más grave de esta enfermedad son los cuidados en los hogares, que obliga a algunos familiares a dejar de trabajar, y cuyo coste puede ascender anualmente hasta más de 114.000 euros (hasta cuatro salarios) en la fase más avanzada.“¿Qué hacemos hablando de los 40 euros de ayuda que puede recibir un enfermo por un recibo de la luz por la electrodependencia?”, apostilla la que fue esposa del exbanquero creador de la fundación.

Sin presupuestos

La ley reconoce el derecho de los enfermos a una atención continuada especializada en su domicilio durante todo el día, como si fuera un hospital, y establece que el Gobierno tendrá que desplegar medidas en este sentido en doce meses desde su entrada en vigor. Para ello, deberán reunirse el Consejo Interterritorial de Salud y el de Derechos Sociales, y la fundación no tiene conocimiento de que lo hayan hecho.

La aplicación de la ley puede costar, según ha señalado el vicepresidente de la fundación, Fernando Escribano, entre 180 y 230 millones de euros, y la pregunta es cómo se puede financiar con unos presupuestos prorrogados. Escribano está convencido de que existen otros medios para poder financiarla, y además, asegura, los enfermos tienen el compromiso de los grupos parlamentarios.

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado este jueves que la “brecha” que existe entre “los tiempos legislativos y administrativos” y “la urgencia” de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) “no puede ser una excusa en la que respaldarnos” ante la falta de financiación de la ley ELA. García ha manifestado que está poniendo “todo su empeño en acortar plazos, acelerar procesos y convertir en realidad esta ley”.

La ministra ha defendido que mientras busca cómo materializar esa financiación, trabaja en “buscar soluciones en el tiempo inmediato, en el ahora”, con el plan de despliegue de la ley ELA presentado a las asociaciones de ELA el pasado enero. “Desde entonces hemos empezado a transitar ese camino con determinación”, ha dicho.

Los cuatro “trabajos clave” puestos en marcha que “marcarán el desarrollo y la implementación efectiva de esta norma, según García, son: la definición del ámbito de aplicación de la ley, la formación de sanitarios, la creación de un registro específico de enfermedades neurodegenerativas y la coordinación con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.