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Estos últimos días hemos sido conocedores por los medios de comunicación de la amonestación al doctor Jesús Sánchez Etxaniz, referente en cuidados paliativos pediátricos en Euskadi, por proporcionar atención domiciliaria a una niña de 4 años en situación de final de vida, fuera de su horario laboral.
Esta actividad extraordinaria la venían haciendo él y su equipo en los últimos años de forma altruista, sin reconocimiento ni regulación laboral.
La Sociedad Castellanomanchega de Cuidados Paliativos (ASCAMPAL) desea sumarse al apoyo expresado por PEDPAL, SECPAL, muchas otras entidades y ciudadanos a dicho profesional y todo su equipo, entendiendo que la atención al sufrimiento no puede disponerse con horarios limitados ni con falta de recursos.
Como hemos reclamado en muchas ocasiones, la atención a las personas, y más en presencia de necesidades paliativas, debe ser: continua (24 horas los 365 días del año), equitativa, accesible (sin entender de barreras geográficas o burocráticas), universal (para todos los pacientes que la precisen), integrada (engranada con todos los niveles asistenciales), integral (abordando la esfera física, social, espiritual y psicoemocional), capacitada (realizada por profesionales formados) y de calidad (con estándares reconocidos).
En Castilla La Mancha no se cumplen los supuestos anteriores en ausencia de atención paliativa por profesionales específicos en horario continuo, desigualdad de recursos en función del código postal donde se reside, falta de integración con otros niveles asistenciales, escasez de profesionales y equipos para un abordaje holístico y de calidad y sin apenas estándares de capacitación ni de calidad.
La atención a la persona en situación paliativa presenta gran complejidad tanto por las situaciones que conlleva atender a un paciente frágil, el impacto que provoca en sus familias y entorno, la complejidad del manejo sintomático y la necesidad de planificación y toma de decisiones en contextos difíciles.
Dicha atención no puede estar ceñida a un horario estricto, siendo necesaria la atención continuada específica.
Es responsabilidad de las administraciones públicas dotar a los equipos asistenciales de los recursos humanos, materiales y organizativos necesarios para cumplir con esta necesidad y directriz ministerial.
Ya en 2016 se publicó la I Estrategia Regional de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha de la cual poco se ha llevado aún a cabo en nuestra región. Hace unos meses sí que se presentaba la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos.
En Castilla La Mancha la falta de recursos es evidente: a nivel de camas hospitalarias específicas para ingresos, equipos domiciliarios de adultos, equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos, atención 24/7 en todas las etapas de la vida, camas de carácter sociosanitario… Queda mucho camino por hacer y desde ASCAMPAL revindicamos que se lleve a cabo y nos ofrecemos para colaborar en lo que nuestro Servicio de Salud, SESCAM, precise.
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