Día Mundial de la ELA en Logroño: “Gracias por tanto coraje y dignidad, nos hacéis entender lo que significa vivir con esperanza”

“Gracias por tanto coraje y dignidad, nos hacéis entender lo que significa vivir con esperanza, nos hacéis vivir con esperanza”. Ha sido el emocionado mensaje que la presidenta de la Asociación VencELA Rioja, Francisca Elena Terroba, ha lanzado a los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, para cerrar su intervención en el acto institucional por el Día Mundial de la enfermedad.

El Parlamento riojano ha acogido esta conmemoración por segundo año consecutivo, en un acto lleno de emoción que ha contado, entre otros, con la asistencia del presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán; la presidenta de la Cámara riojana, Marta Fernández Cornago; la consejera de Salud, María Martín; la concejala de Servicios Sociales de Logroño, Patricia Sainz; representantes políticos o de colegios profesionales, y afectados y familiares.

Como ha dicho Fernández Cornago en su intervención, “hoy nuestro principal objetivo es hacer llegar todo nuestro afecto y apoyo a las personas afectadas por la ELA en nuestra comunidad autónoma y a sus familias, os tenemos muy presentes”.

Y así, ha recordado a Francisco Riaño, “uno de los fundadores y primer presidente de Vencela-Rioja, que falleció a finales del pasado mes de enero a los 47 años” o a Iván, enfermo que “el pasado año nos acompañaba aquí y hoy no ha podido venir” y a quien ha mandado “un abrazo muy fuerte”, como para todas las personas afectadas en La Rioja.

“Hoy queremos que sea un día para la esperanza”, ha asegurado Fernández Cornago, quien ha alabado el trabajo de VencELA Rioja, que “encarna lo mejor de la sociedad riojana, compromiso, esfuerzo, apoyo, solidaridad”, mencionando logros concretos como el trabajo en la elaboración de un registro “riguroso” de afectados.

Aún así, la presidenta del Parlamento riojano ha reconocido como “una de las grandes preocupaciones” los enfermos que residen en el medio rural, destacando al respecto que “gracias a su empeño son muchas las localidades riojanas que están desarrollando acciones solidarias para aportar fondos, sumarse a la causa y visibilizar la enfermedad”. “Vamos dando pasos muy importantes, lamentablemente más despacio de lo que sería necesario”, ha reseñado Fernández Cornago, que ha aprovechado para recordar también la emblemática figura de Juan Carlos Unzué y la reivindicación de la puesta en marcha definitiva de la Ley ELA.

“Unzúe -ha dicho- urgía en la aplicación de la ley y decía que lo peor es que unas cuantas personas queriendo vivir se han visto obligadas a morir por la falta de las ayudas. No podemos permitirnos algo así. No podemos tolerar que quienes luchan cada día por sobrevivir a la Ley ELA se vean abandonadas por un sistema que no les brinda el suficiente apoyo. Hay asuntos que deben ser prioritarios y éste es uno de ellos”.

Por eso, se ha comprometido a “continuar haciendo todo lo que esté a nuestro alcance para priorizar lo verdaderamente importante”, en lo que ha citado “la investigación, crucial para hallar la cura a este mal, a una situación que desde luego no puede esperar”.

Por su parte, Terroba, muy emocionada en todo su discurso, ha recordado el acuerdo del Ministerio de Sanidad con la confederación nacional de asociaciones de la enfermedad ConELA, mediante el que se prevé dedicar 10 millones de ayudas de urgencia para afectados que necesiten ventilación mecánica a partir de 16 horas diarias o disfagia severa que suponga situaciones de muerte evitable.

Una ayuda que ha valorado, pero que ha considerado insuficiente, y frente a la que ha reivindicado el desarrollo íntegro de la norma, también contando para ello con presupuestos. “No pararemos hasta que todas las personas con ELA reciban la atención que merecen”, ha asegurado.

También ha leído el manifiesto nacional de la jornada, en la que ha recordado, por ejemplo, que la falta de puesta en marcha de la Ley ELA ha costado la vida a más de 600 personas, “que han muerto sin ayudas, porque la ELA no espera”; ha lamentado “las desigualdades entre comunidades autónomas”, reclamando, por el contrario, “coordinación”; y ha incidido en que la enfermedad “no distingue de colores políticos, solo de dignidad”.

“Es una ley de supervivencia, la última esperanza de muchas personas, exigimos voluntad política y soluciones inmediatas”, ha finalizado Terroba el texto nacional, para, a continuación, dar paso a un sentido manifiesto ya de carácter regional, con el que ha querido, sobre todo, agradecer tanto a instituciones, como a profesionales sanitarios y sociales, o a todos los eventos solidarios que se organizan por la causa, su implicación.

“Vuestra implicación es muy importante para vencer la enfermedad, porque juntos, solo juntos, podremos avanzar y vencer”, ha resaltado Terroba, para quien “cada gesto, cada palabra de aliento, cada tratamiento y acompañamiento son una muestra de que no estamos solos”.

Así, ha asegurado que “cada paso, cada gesto, cada palabra que dais nos recordáis que todos somos VencELA Rioja y así, con unión, esperanza y fuerza compartida, seguiremos luchando”, momento en el que ha aprovechado para recordar el evento que, precisamente este sábado, se va celebrar de 11 a 15 horas en la plaza de toros de Navarrete con motivo del Día Mundial de la enfermedad.

Y para terminar, la presidenta de la asociación ha querido hacer “un homenaje a nuestros compañeros con diagnóstico de ELA, para vosotros y vuestras familias, vuestra fortaleza, capacidad de superación y ese crecimiento personal que nace en medio de la adversidad nos conmueve y nos inspiran cada día”.

“Sin quererlo, nos enseñáis el valor de lo esencial, la importancia de cada gesto, cada palabra, cada momento. Gracias por mostrarnos con tanto coraje y dignidad lo que significa vivir con esperanza. Con vuestro ejemplo silencioso pero poderoso, nos hacéis ser mejores personas”, ha concluido, para terminar el acto con un emocionado aplauso de todos los presentes en el hemiciclo dedicado a los afectados.